الحدس الوالدين يؤدي إلى التشخيص


كل حالة من التهاب المفاصل الصغار هي فريدة من نوعها. لديّ طفلان مصابان بالمرض ، ولكن تجاربهما لا يمكن أن تكون أكثر اختلافاً. مثل العديد من العائلات التي لديها أمراض روماتيزمية للأطفال (بما في ذلك JA) ، استغرق الأمر وقتًا كبيرًا لابني ، جرانت (في الصورة) للحصول على تشخيص.

كل حالة من التهاب المفاصل الصغار هي فريدة من نوعها. لديّ طفلان مصابان بالمرض ، ولكن تجاربهما لا يمكن أن تكون أكثر اختلافاً.

مثل العديد من العائلات التي لديها أمراض روماتيزمية للأطفال (بما في ذلك JA) ، استغرق الأمر وقتًا كبيرًا لابني ، جرانت (في الصورة) للحصول على تشخيص. تعتبر هذه الحالات "نادرة" ولا يعتبرها العديد من أطباء الأطفال عامة إمكانية ممكنة إلا بعد مرور الكثير من الوقت. في الواقع ، واحد من كل 250 طفل يتأثر بشيء من التهاب المفاصل ، مما يجعله أكثر شيوعًا مما يعتقده الناس.

علامات التحذير

عندما أظهر جرانت الأعراض لأول مرة في سن الثانية ، أخبرنا طبيب الأطفال أنه كان مجرد محاكاة السلوكيات المشابهة لأبيه ، الذي كان لاعب كرة قدم محترف. كما يمكنك أن تتخيل ، كان اليوم التالي للعبة مليئًا بالأوان والعرج والضيق العام. في أعماقي ، أدركت أن الأمر كان أكثر ، وفي نهاية المطاف كان الحدس الذي ساعدت في تشخيص طفلي هو تشخيصه.

بعد تغيير أطباء الأطفال والحصول على رأي ثانٍ ، تمت إحالتنا إلى أخصائي روماتيزم. كنا محظوظين جداً ، حيث توجد عادة قائمة انتظار طويلة جداً جداً يمكن أن تستمر لأشهر. وبينما كانوا يشتبهون في وجود نوع من JA ، كان دمه سلبيًا - مما يعني أن العديد من العوامل التي تم العثور عليها عادة عند اختبار الطفل بهذه الحالة لم تكن موجودة. وعلى الرغم من هذه الحقيقة (والآن نحن نعلم أن العديد من الأطفال يمكن أن يكون لديهم JA ولا يزالون يخضعون لاختبار سلبي) ، فقد تقدمنا ​​إلى الأمام بخطة العلاج التي تضمنت أدوية خفيفة ، بدون وصفة طبية وكثير من العلاج الطبيعي. في غضون ستة أشهر ، كانت الأمور تتطلع. تم إطلاق سراحنا من قسم الروماتيزم مع التحذير من أنه إذا تغيرت الأمور ، يجب أن نعود.

ثم كان لدينا سبع سنوات سعيدة من مغفرة غير مرئية. بدأنا نتساءل عن أي تشخيص لـ JA ، ورفعته في مؤخرة رؤوسنا ، معتقدين أننا انتهينا من هذا الفصل من حياة ابني. لقد كنا مخطئين للغاية.

تدهور صحة جرانت

بحلول الوقت الذي بلغ فيه ابني التاسعة ، عرفنا أن هناك شيئًا ما يحدث ، لكننا تجاهلناه لآلام النمو. كان JA آخر شيء في أذهاننا بعد الاستمتاع بهذه الفترة الطويلة من الغفران والتشخيص المؤقت لسنوات عديدة سابقة. ببطء رأينا الأشياء تتدهور. كانت مستويات الألم تزداد سوءًا ، ولم تكن المشكلات الأخرى المتعلقة بصحته تكتفي. ذهب من صبي رياضي سعيد ، إلى طفل كان بائسا وبالكاد يستطيع التحرك دون ألم. أحضرنا طبيب الأطفال لدينا إلى أخصائي أمراض الروماتيزم ، ولكن كان هناك انتظار لمدة ستة إلى تسعة أشهر. كنا في حاجة ماسة للمساعدة ، ولكن كان من الصعب تأمينها لأن طب الروماتيزم عند الأطفال هو أحد أكثر التخصصات التي لا تحظى بأدنى مستوى في الرعاية الصحية الأمريكية ، وينتشر أقل من 250 طبيبًا يزيد عددهم عن 300،000 طفل.

قبل الموعد المقرر في الأصل مع طبيب الأمراض الروماتيزمية ، انتهى ابني يصل في المستشفى مع الكبد الفاشل. يمكن أن يؤثر JA على المفاصل أكثر بكثير ، ويمكن أن يؤثر على العين والأنسجة الضامة والأعضاء أيضًا. كان من الواضح أنه كان في "مضيئة" كبيرة وتحتاج إلى مساعدة. وأصبحت حالته خطيرة للغاية وصعبة التحكم ، لدرجة أنها استغرقت ما يقرب من ثلاث سنوات للعودة إلى النقطة التي كان عليها عندما طلبنا التعيين الأول مع طبيب الروماتيزم ، وما يقرب من عقد للحصول على تشخيصه الراسخ.

Lucky Ones

ليس من السهل وجود JA في الأسرة. وقد أسيء فهم هذه الحالة ، ونقص التمويل ، وقصرت من الموظفين - ومع ذلك يمكن أن يكون المرض مدمرا ، وربما قاتلا. يمكن للتدخل المبكر أن يساعد في تقليل التأثيرات - ومع ذلك ، فإن الطبيب غالبا ما يشعر في البداية بأنه مستحيل إلى حد كبير.

إنها تجربة محبطة شاركناها مع آلاف العائلات الأخرى. على الرغم من التجارب ، كنا محظوظين. عندما دخل جرانت إلى المستشفى ، كان هناك طبيب روماتيزم للأطفال. اعتبارا من عام 2014 ، 11 ولاية ليس لديها طبيب روماتيزم خاص بالأطفال.

الذهاب مع أمعائك

كأحد الوالدين ، ستكون نصيحتي لمتابعة أمعائك. كنا نعلم أن هناك خطأ ما وظلنا ندفع حتى نتلقى المساعدة. عندما كان إيفان ، ابني الثاني تظهر عليه الأعراض ، كان لي علامة على مواعيد أخيه لأمراض الروماتيزم. ونتيجة لذلك ، تم تشخيص حالته مبكراً ولم يكن لـ JA سوى تأثير بسيط على حياته وصحته حتى الآن. مرة أخرى ، كنا "محظوظين" منذ أن أنشأنا مرضى الروماتيزم مع الوصول إلى الطبيب. أعتقد أنها أحدثت فرقاً هائلاً في شدة قضيته ومعالجتها.

بالنسبة لكل من أطفالي ، على الرغم من الاختلافات في حالتهم ، فإن إصرار الأهل وإشراكهم من قبل طبيب الأطفال العام جعلوا التأثير الأكبر على رعايتهم. والتشخيص ، على الرغم من أن تشخيص واحد استغرق يوم واحد فقط ، في حين استغرق التشخيص الآخر عقد كامل.

________________________________________________________________________

براذرز غرانت (في الصورة المصورة) وإيفان (في الصورة في الصورة) هما شبيبة مؤسسة تشيكاجولاند لالتهاب المفاصل لعام 2014 المشي لعلاج التهاب المفاصل. تحديث لاحق: 4/11/2014 هام: إن الآراء والآراء الواردة في هذه المقالة هي آراء المؤلف وليس كل يوم الصحة. عرض المزيد أي آراء أو نصائح أو بيانات أو خدمات أو إعلانات أو عروض أو معلومات أو محتوى آخر يتم التعبير عنه أو إتاحته من خلال المواقع من قبل أطراف ثالثة ، بما في ذلك مزودي المعلومات ، هي تلك الخاصة بالمؤلفين أو الموزعين المعنيين وليست الصحة اليومية. لا تضمن Everyday Health أو مرخصوها أو أي من مزودي المحتوى التابعين لجهات خارجية دقة أو اكتمال أو فائدة أي محتوى. علاوة على ذلك ، لا يوافق كل من Health Everyday أو مرخصيها أو يتحملون مسؤولية دقة وموثوقية أي رأي أو مشورة أو تصريح يتم تقديمه على أي من المواقع أو الخدمات من قِبل أي شخص آخر غير ممثل الصحة أو المرخص المرخص له أثناء العمل في المؤسسة الرسمية. سعة. قد تتعرض من خلال المواقع أو الخدمات إلى محتوى ينتهك سياساتنا أو أنه صريح جنسيًا أو مخالفًا. يمكنك الوصول إلى المواقع والخدمات على مسؤوليتك الخاصة. نحن لا نتحمل أي مسؤولية عن تعرضك لمحتوى طرف ثالث على المواقع أو الخدمات. لا تفترض كل من الصحة اليومية ومرخصيها ، والتنازل صراحةً ، عن أي التزام بالحصول على أي معلومات بخلاف تلك المقدمة إليها من مصادر الطرف الثالث. يجب أن نفهم أننا لا ندافع عن استخدام أي منتج أو إجراء تم وصفه في المواقع أو من خلال الخدمات ، كما أننا لسنا مسؤولين عن سوء استخدام منتج أو إجراء بسبب خطأ مطبعي. انظر أقل

ترك تعليقك


الإصابات الناجمة عن السقوط والسقوط شائعة في كبار السنMS Research: أخذ جزء من الأمل والعلمحان الوقت للتحقق بنفسكMy Eyes Tell Me 'Yes، Yes،' But…الإعدادية للكلية: أربع نصائح لجعلها خلال العام الدراسيكزة؟ همز؟ غرف نوم منفصلة؟ كيفية التعامل مع الزوج الشخيردع دورة الزمن تسحبك في حياة ألم مزمنما هي الأشياء التي تفتقدها أكثر شيئ من أن مرض التصلب العصبي المتعدد قد أخذ منك؟