The reality of Rheumatoid Arthritis: Behind the Scenes of Golnesa “GG” Gharachedaghi's RA Journey


نحن نحترم خصوصيتك. استعرضها طبيا اليكسا ميرا ، دكتوراه في الطب Everyday Health حصرياً ، كما أخبرت كاثي غارارد بدأت أعراضي عندما كنت في السابعة والعشرين من عمري. لاحظت أن يدي ذهبت خدرًا في نومي ، كما لو كنت تنام عليها بطريقة خاطئة.

نحن نحترم خصوصيتك.

استعرضها طبيا اليكسا ميرا ، دكتوراه في الطب

Everyday Health حصرياً ، كما أخبرت كاثي غارارد

بدأت أعراضي عندما كنت في السابعة والعشرين من عمري. لاحظت أن يدي ذهبت خدرًا في نومي ، كما لو كنت تنام عليها بطريقة خاطئة. ثم بدأت تحدث قبل أن انجرفت ، وكنت أضربهم في الجدران في محاولة للحصول على بعض الشعور مرة أخرى.

تورم ، الأيدي الزرقاء وأعراض أخرى

بعد حوالي شهر ، عندما بدأت يدي تضخم وتحولت إلى اللون الأزرق ، شعرت بالخوف قليلاً. ذهبت إلى أخصائي يد وقيل لي أن التهاب الأوتار. كان هذا التشخيص منطقياً بالنسبة لي ، لأنني كنت لاعبة جمنا جدية عندما كنت طفلاً ، وقد تدربت حتى على الألعاب الأولمبية. كنت أحسب أن المشكلة كانت مجرد البلى. بدأت في الحصول على حقن الكورتيكوستيرويد وجعلني أشعر بالتحسن لبضعة أشهر. ولكن بعد ذلك لم أتمكن من رفع ذراعي تماما ، وبعد ذلك لم أستطع ثني ركبتي.

البحث عن التشخيص

ذهبت لرؤية المتخصصين لكل مشترك ، ولم يسألني أحد إذا كنت كان لطبيب الروماتيزم. كان ممارسي العام - لقد رأيته منذ كنت مراهقا - الذي اقترح ذلك. عندما أخبرته بأنني زرت كل هؤلاء الأطباء الآخرين كان مهتمًا وقدم التوصية. اختبرني طبيب الروماتيزم ، وفي عمر 29 اكتشفت أنني مصاب بالتهاب المفاصل الروماتويدي (RA). في الوقت الذي تم تشخيصي فيه ، والذي كان قبل سبع سنوات ، كان لدي 20 مفصلًا فقط ، ولكن الآن أكثر من 30 مفصلًا.

بحثًا عن علاج RA فعّال

رأيت مجموعة من أخصائيي الروماتيزم المختلفة السنوات ، وما زلت لم أجد خطة علاجية تناسبني تمامًا. أشعر وكأنني أنبوب اختبار في مختبر. عندما تم تشخيصي لأول مرة ، أخذت مقاربة بديلة لأن أمي هي مهووس بالصحة وهي ضد الطب الغربي. جربت الطب الصيني والأعشاب ، وخبراء التغذية. لكنني كنت أشعر بألم مؤلم ، كنت أخشى أن تلك العلاجات لن تعمل بالسرعة الكافية.

العلاج التجريبي وخطأ

أقنعت والدتي أنني بحاجة إلى أن أعالج من قبل طبيب روماتيزم ، وأخبرني عن أحد المخدرات التي تم استخدامها أيضا كعلاج للعلاج الكيميائي. كان الأمر كما لو أن أحدهم صفعني ، وبدأت أمي في البكاء. لقد بدأوني في حقن (إيريلريسبت) الأسبوعية - وهو دواء بيولوجي - ولحوالي عامين ونصف كان لدي نقص في الألم والالتهاب بنسبة 30 إلى 45 بالمائة ، لكن العلاج توقف عن العمل تمامًا.

المحاولة ، المحاولة - والمحاولة - العلاجات الجديدة

بعد ذلك ، جربت Actemra (tocilizumab) ، التي لم تساعد على الإطلاق. ثم حاولت حقن أسبوعية من الميثوتريكسيت (Rheumatrex ، Trexall) ، وتلقيت ضخ Rituxan (ريتوكسيماب) كل ثلاثة أشهر. هذا المزيج من الأدوية كان ناجحًا بالفعل ، لكنه استمر لمدة عام ونصف فقط. بدأ الالتهاب ينتشر بسرعة. قيل لي انني وضعت التهاب الغضروف المفصلي ، وهو التهاب الغضروف الضلعي ، ووضعوني على جرعات ثقيلة من بريدنيزون على ذلك. توقفت عن أخذ بريدنيزون بعد شهر واحد بسبب المخاوف بشأن المنشطات الآثار الجانبية طويلة الأجل ، والآن أحاول Xeljanz (tofacitinib). لست متأكداً من كيفية العمل حتى الآن ، لأنه لم يكن في النظام الخاص بي طويلاً.

Medicana Marijuana Can Help Relieve pain

خلال الأشهر الستة الماضية ، كنت أستخدم الحشيش ، وهناك بعض السلالات غير نفسية التأثير التي خففت من الألم بشكل كبير. لقد تمكنت من النوم طوال الليل. لقد كان التحسن ملحوظًا جدًا لدرجة أنني أعمل على إنشاء منتج الحشيش الخاص بي لمساعدة الأشخاص الآخرين المصابين بأمراض المناعة الذاتية.

العيش مع التهاب المفاصل الرثياني في العين العامة

أنا سعيد لأن لدي منفذ للتحدث عن التهاب المفاصل الروماتويدي. الكثير من الأشخاص الذين يشعرون بالخجل أو الإحراج لأن RA لديه كلمة "arthritis" في ذلك ، وهذه الكلمة هي أيضا السبب في أن الكثير من الناس لا يفهمون ما هو الخطأ فينا. إنه مرض فردي للغاية ، ومن السهل على الناس الحكم عليه. حتى على عرضي [Bravo's Shahs of Sunset ] اعتقد بعض الناس أنه لم يكن هناك أي خطأ معي وأن مرضي كان كله في رأسي. الأشخاص الأقرب إليّ يعرفون الحقيقة ، لكن هذا النوع من المصات يشك في الشك.

التعامل مع مرض التهاب المفاصل الرثياني

الناس يكرهونه عندما يكونون مصابين بالحمى ويعلقون في السرير ولا يستطيعون التجول. يشعر المرهق بنفس الشعور عندما يكون لديك RA - خلاياك في حالة حرب ، والألم وحركة الجمود المحدودة هي كل ثانية بالنسبة لنا. أنا دائمًا متعب ، لكن بعض الناس يفترضون أنني كسول.

#FuckRA: التواصل عبر وسائل التواصل الاجتماعي

في عالم أمراض المناعة الذاتية ، لدي الكثير من متابعي وسائل التواصل الاجتماعي. أحاول أن أكون داعية قوية وأطلب من الناس ألا يدعوا المرض يحصلون على أفضل ما لديهم. وفي الوقت نفسه ، يقول أشخاص آخرون إنني مستلق على مشاكل صحية. ماذا علي أن أفعل؟ هل يجب أن أستمتع بحياتي ولا أسمح لهذا المرض أن يحكمني ، أم يجب أن أبقى في الفراش وأن أتصرف مثل شخص يموت حتى يحصل عليه الناس؟ يكاد يكون من المستحيل بالنسبة لي الابتعاد عن الحكم. ولكن في مجتمع المناعة الذاتية ، نتواصل مع بعضنا البعض وهذا يساعدنا حقًا. في البداية ، استلمت المتابعين بسبب مشاهدة الناس قصتي عن شاه من الغروب . ولكن ما جعل نموّي التالي هو أنني أتواصل مع الناس. إنه الوقت الوحيد تقريباً على إنستغرام الذي أقوم بالرد عليه فعلاً. لقد بدأت هاشتاج #FuckRA و #BraveWarrior التي أرى الآن الكثير من الناس يستخدمون في هذا العالم المناعي الذاتي.

الكفاح اليومي والنجاح مع RA

يؤثر RA الخاص بي على حياتي بشكل كبير. لا أستطيع أن أفعل أشياء معظم الناس يمكن أن يفعل عمري ، مثل مجرد الجلوس على متن طائرة أو في سيارة. تحتاج ساقي إلى الارتفاع في جميع الأوقات ، لكنني لا أسمح لها بأن تمنعني من القيام بما أريد القيام به. بعد زيارتي لقسم التهاب المفاصل الرثياني في مستشفى الأطفال في لوس أنجلوس ورأيت الأطفال الذين يعانون ، أدركت أنه ليس لديّ حق في الشكوى.

تناول طعام لتجنب المفاجآت

هناك أطعمة معينة أحاول البقاء فيها من لتجنب الانهيارات. بالنسبة لي ، الكربوهيدرات ، الغلوتين ، الطماطم ، والباذنجان ليست رائعة. ولكن سيكون من الصعب علي اتباع نظام غذائي كامل النظافة لأنني لا أطبخ وأتناول الطعام كل يوم. بيلاتيس والسباحة مدهشة تماما. أعمل مع مدرب يخبرني عن كيفية تقوية عضلات معينة دون وضع الكثير من الضغط على مفاصلي الأخرى.

كيف أتحمل RA

من الصعب بالنسبة لي إعطاء رسالة بسيطة حول كيفية تجاوز هذا. إنه مرض قاسي صعب. إنه مؤلم ويسبب الكثير من التغييرات في حياتك. ولكن كل شخص لديه مجموعة من المشاكل الخاصة به ، وعلينا جميعا تحديد استراتيجية تعمل من أجلنا. آخر تحديث: 8/7/2017 مهم: الآراء والآراء الواردة في هذا المقال هي آراء المؤلف وليس كل يوم الصحة. عرض المزيد أي آراء أو نصائح أو بيانات أو خدمات أو إعلانات أو عروض أو معلومات أو محتوى آخر يتم التعبير عنه أو إتاحته من خلال المواقع من قبل أطراف ثالثة ، بما في ذلك مزودي المعلومات ، هي تلك الخاصة بالمؤلفين أو الموزعين المعنيين وليست الصحة اليومية. لا تضمن Everyday Health أو مرخصوها أو أي من مزودي المحتوى التابعين لجهات خارجية دقة أو اكتمال أو فائدة أي محتوى. علاوة على ذلك ، لا يوافق كل من Health Everyday أو مرخصيها أو يتحملون مسؤولية دقة وموثوقية أي رأي أو مشورة أو تصريح يتم تقديمه على أي من المواقع أو الخدمات من قِبل أي شخص آخر غير ممثل الصحة أو المرخص المرخص له أثناء العمل في المؤسسة الرسمية. سعة. قد تتعرض من خلال المواقع أو الخدمات إلى محتوى ينتهك سياساتنا أو أنه صريح جنسيًا أو مخالفًا. يمكنك الوصول إلى المواقع والخدمات على مسؤوليتك الخاصة. نحن لا نتحمل أي مسؤولية عن تعرضك لمحتوى طرف ثالث على المواقع أو الخدمات. لا تفترض كل من الصحة اليومية ومرخصيها ، والتنازل صراحةً ، عن أي التزام بالحصول على أي معلومات بخلاف تلك المقدمة إليها من مصادر الطرف الثالث. يجب أن نفهم أننا لا ندافع عن استخدام أي منتج أو إجراء تم وصفه في المواقع أو من خلال الخدمات ، كما أننا لسنا مسؤولين عن سوء استخدام منتج أو إجراء بسبب خطأ مطبعي. انظر أقل

ترك تعليقك


Multiple Sclerosis Hospitalizations9 طرق لتجنب فقدان الأسناند. Edward Wilson III، Dental Care Evangelist5 طرق سهلة للالتزام بقرارات العام الجديد الخاص بكالخوف أقل: الحياة كل يوم في أعلى رئتيرسالة حب إلى أخصائي الغدد الصماء ليوم عيد الحبوداعا Chemo، Hello Summer!مرض التصلب العصبي المتعدد الضباب ، مرض التصلب العصبي المتعدد الضباب ، مرض التصلب العصبي المتعدد الدماغ ... أو أنا مجرد الحصول على العمر؟