نحن بحاجة إلى المزيد من التهاب المفاصل الصدافي


نحن نحترم خصوصيتك. مرضى التهاب المفاصل الصدفية بحاجة إلى الحصول على كلمة والمساعدة في تثقيف الآخرين.جميلة الصور كنت في المدرسة الإعدادية عندما أخبرني أحد أخصائيي الروماتيزم أنني "ربما كان لدي التهاب المفاصل الصدفي." في ذلك الوقت ، رفضت الفكرة تمامًا. "التهاب المفاصل؟ أنا؟ "أنا لست جدة.

نحن نحترم خصوصيتك. مرضى التهاب المفاصل الصدفية بحاجة إلى الحصول على كلمة والمساعدة في تثقيف الآخرين.جميلة الصور

كنت في المدرسة الإعدادية عندما أخبرني أحد أخصائيي الروماتيزم أنني "ربما كان لدي التهاب المفاصل الصدفي."

في ذلك الوقت ، رفضت الفكرة تمامًا. "التهاب المفاصل؟ أنا؟ "أنا لست جدة. أنا لا يمكن أن أتعرض لالتهاب المفاصل. مستحيل. "

في تلك الأيام ، لم يكن لدينا الإنترنت تحت تصرفنا. حتى عائلتي وأنا لم بحث ما هو التهاب المفاصل الصدفي. لم يكن الأمر مجرد حالة معروفة.

لم يكن حتى سن السابعة والعشرين وشخصت رسميا بالتهاب المفاصل الصدفي أنني بدأت في تعلم نفسي. ماذا كانت؟ ماذا يعني حتى؟ كيف تم علاجها؟ ما الذي حمله مستقبلي؟

عندما دخلت في بحثي الخاص ، ذهبت إلى مواقع صحية رئيسية. بدأت أدرك أن لديهم الكثير من المعلومات عن الصدفية والتهاب المفاصل الروماتويدي ، ولكن ليس بنفس القدر على التهاب المفاصل الصدفي.

في بداية رحلتي ، لم أكن متأكدة مما أقوم به من هذا. ما هو الفرق بين التهاب المفاصل الروماتويدي والتهاب المفاصل الصدفي؟ العديد من الأعراض بدت مشابهة لي. لماذا كان التهاب المفاصل الصدفي يتكلم دائما عن الصدفية؟ كنت أعرف أنه يمكن أن يكون لديك الصدفية مع التهاب المفاصل الصدفي ، ولكن لماذا كانوا دائما متجمعين معا؟

كما حاولت بناء صورة لكيفية مهاجمة مشكلتي ، وجهت على معلومات عن كل من الصدفية والتهاب المفاصل الروماتويدي. تزوجت معًا ، ظننت أنني أستطيع الحصول على صورة جيدة لما كان يحدث معي. لقد عثرت على عدد قليل من مدونات المرضى ، والتي وجدتها مفيدة للغاية. كان رائعا أن نسمع مباشرة من الآخرين. كنت أعرف أنني لست الوحيد الذي يمر بالتحديات ، وهذا هو السبب في أنني بدأت بالتفصيل رحلتي الخاصة على مدونتي وعلى منافذ الإنترنت الأخرى.

في السنوات الخمس الأخيرة ، كانت هناك زيادة كبيرة في المعلومات حول التهاب المفاصل الصدفية. المزيد والمزيد من المواقع تقدم الآن نظرة ثاقبة على الشرط. هناك حتى الإعلانات التجارية على شاشة التلفزيون عن العلاجات. ولكن لا تزال هناك مؤشرات على أن التهاب المفاصل الصدافي لا يحظى بالاهتمام الذي يستحقه.

تعليم الآخرين

لقد تحدثت إلى العديد من الأصدقاء المصابين بالتهاب المفاصل الصدفي ، وأنا أسألهم كيف يشرحون ذلك لأصدقائهم. ويقول الكثيرون إنهم يشبهونه بالتهاب المفاصل الروماتويدي أو ببساطة يقولون إنه التهاب مفصلي التهابي. البعض الآخر يبقيه غامضاً ، قائلاً إنّه حالة مناعي ذاتي ، لكنه لم يسمّها أبداً.

لا أعتقد أنها مشكلة تشبه التهاب المفاصل الصدفي إلى شيء قد يعرفه الناس أكثر. إنها الخطوة الأولى في تثقيف شخص ما حول هذه الحالة. ولكني أعتقد أيضًا أنه كمرضى التهاب المفاصل الصدافي ، نحتاج إلى المساعدة في تثقيف الآخرين.

إذا أخبرت أحدًا بأنه التهاب مفصلي ، فسر ما الذي يعنيه ذلك. إذا كنت تشبهه بالتهاب المفاصل الروماتويدي ، تأكد من الإشارة إلى الاختلافات ودع الناس يعرفون أن الاسم الصحيح هو التهاب المفاصل الصدفي. من خلال مشاركة قصصنا الشخصية مع الآخرين ، يمكننا البدء في جعل التهاب المفاصل الصدافي أكثر قابلية للتمييز.

دعم المؤسسة

عندما بدأت في التأييد لأول مرة ، لم أكن لأصدق أن مؤسسة التهاب المفاصل كانت تفعل ما يكفي لالتهاب المفاصل الصدافي. . ركزوا على التهاب المفاصل الرثياني والتهاب المفاصل الروماتويدي ، ولكن ليس كثيرا على التهاب المفاصل الصدفي. كنت سأذهب إلى الأحداث ، وسأكون المريض الوحيد المصاب بالتهاب المفاصل الصدفي هناك.

لا أستطيع الكذب - لقد أزعجتني. لهذا السبب انتهى بي الأمر بالتطوع في معظم وقتي إلى المؤسسة الوطنية للصدفية (NPF). قد يشير الاسم إلى أن تركيزهم الأساسي هو الصدفية ، لكنهم يشاركون بشكل كبير في رفع مستوى الوعي حول التهاب المفاصل الصدافي ، كذلك.

لقد رأيت NPF ومؤسسة التهاب المفاصل تصنع قفزات كبيرة مع الوعي بالتهاب المفاصل الصدافي. يتضمن NPF دائما وجهة نظر التهاب المفاصل الصدفي ، ومؤسسة التهاب المفاصل قد خرج مع نشر لمرضى التهاب المفاصل الصدفي!

ما زال أمامنا طريق طويل لنقطعه ، ولكن آمل أن تستمر هذه المنظمات وغيرها في رفع مستوى الوعي بالتهاب المفاصل الصدافي وموارده.

دائمًا مع الصدفية

إذا كنت مريضًا بالتهاب المفاصل الصدافي ، لا أريد أن أقوم بدراسة "العناية بالبشرة" على موقع ويب للعثور على معلومات حول حالتي. الأشخاص الذين لديهم التهاب المفاصل الصدفي لا يبحثون بالضرورة عن محتوى عن الصدفية.

أفهم أن الأمراض الصدفية مرتبطة ارتباطًا وثيقًا ، ولكن لا ينبغي دائمًا جمعها معًا. العديد من مرضى التهاب المفاصل الصدفي ، بما في ذلك نفسي ، ليس لديهم الكثير من تورط الجلد. هذا شيء حيرني حقاً من البداية. كان علي أن أبدأ بالتفكير في نفسي كمريض مصاب بالصدفية من أجل العثور على المعلومات ذات الصلة.

علينا أن نتذكر أن الصدفية والتهاب المفاصل الصدفي هما حالتان مختلفتان. من المؤكد أن نسبة كبيرة من مرضى الصدفية قد يصابوا بالتهاب المفاصل الصدفي ، لكن هذا ليس دومًا طريق التشخيص.

مرض حقيقي ، مرضى حقيقيون

أحد أكبر مضايقي الحيوانات الأليفة - وشيء لا ينفرد به التهاب المفاصل الصدافي - هو أن العديد من حملات التوعية لا تستخدم مرضى حقيقيين. إن مجتمع التهاب المفاصل الصدفي مليء بالمرضى الملهمين ، الذين لديهم الرغبة في المساعدة على رفع الوعي بهذه الحالة. استخدم المرضى الحقيقيين ، وليس الممثلين!

أعتقد أن التهاب المفاصل الصدفي سيستمر في الحصول على الوعي الذي يستحقه. يستغرق الأمر وقتًا وجهدًا ، لكن مجتمع التهاب المفاصل الصدفي قوي ومحفّز. آمل فقط أن جميعنا ، وخاصة الأشخاص الذين تم تشخيصهم وتشوشهم حديثًا ، لن يضطروا للبحث عن المعلومات ذات الصلة التي يمكن أن تحدث فرقا حقيقيا في الحالة وحياتهم.

جولي سيروني هي صحة شاملة معتمدة مدرب ، مدرب اليوغا ، والناشط المريض. وهي تكتب عن الحياة وتزدهر بالتهاب المفاصل الصدافي والنخر اللاوعائي على مدونتها ، إنها مجرد يوم سيئ ، ليست حياة سيئة . آخر تحديث: 8/14/2017 مهم: الآراء والآراء المعبر عنها في هذه المقالة هي تلك المؤلف وليس الصحة اليومية. عرض المزيد أي آراء أو نصائح أو بيانات أو خدمات أو إعلانات أو عروض أو معلومات أو محتوى آخر يتم التعبير عنه أو إتاحته من خلال المواقع من قبل أطراف ثالثة ، بما في ذلك مزودي المعلومات ، هي تلك الخاصة بالمؤلفين أو الموزعين المعنيين وليست الصحة اليومية. لا تضمن Everyday Health أو مرخصوها أو أي من مزودي المحتوى التابعين لجهات خارجية دقة أو اكتمال أو فائدة أي محتوى. علاوة على ذلك ، لا يوافق كل من Health Everyday أو مرخصيها أو يتحملون مسؤولية دقة وموثوقية أي رأي أو مشورة أو تصريح يتم تقديمه على أي من المواقع أو الخدمات من قِبل أي شخص آخر غير ممثل الصحة أو المرخص المرخص له أثناء العمل في المؤسسة الرسمية. سعة. قد تتعرض من خلال المواقع أو الخدمات إلى محتوى ينتهك سياساتنا أو أنه صريح جنسيًا أو مخالفًا. يمكنك الوصول إلى المواقع والخدمات على مسؤوليتك الخاصة. نحن لا نتحمل أي مسؤولية عن تعرضك لمحتوى طرف ثالث على المواقع أو الخدمات. لا تفترض كل من الصحة اليومية ومرخصيها ، والتنازل صراحةً ، عن أي التزام بالحصول على أي معلومات بخلاف تلك المقدمة إليها من مصادر الطرف الثالث. يجب أن نفهم أننا لا ندافع عن استخدام أي منتج أو إجراء تم وصفه في المواقع أو من خلال الخدمات ، كما أننا لسنا مسؤولين عن سوء استخدام منتج أو إجراء بسبب خطأ مطبعي. انظر أقل

ترك تعليقك


ما مدى أهمية تبدأ الدراسة الوطنية للأطفال في تجنيدهم في يناير 2009هيلاري كلينتون ستخاطب الرعاية الصحية في أمريكاهل لديك مرض الخمول؟ إليك كيفية علاجهامقدمي الرعاية الأسرية: A 'Selfless Army'منع وعلاج عدوى الجهاز البولي مع هذه العلاجات الطبيعية الأربعةDing، Dong، the Witch Is Dead…الحكومة الأيرلندية تنقل المساعدة للمعاقين مرة أخرى عقود