Tysabri: ماذا تريد أن تعرف؟


نحن نحترم الخصوصية. انتباهك إلى الحياة مع MS جعلتنا المدونة جزءًا مرئيًا من مجتمع التصلب المتعدد ، وبسبب ذلك ، سيأخذ الأشخاص مكالماتنا. كان لدي وقت طويل وفي محادثة أخرى في اليوم التالي مع الدكتورة كارمن بوزيتش ، نائبة رئيس قسم سلامة الأدوية والمخاطر في شركة Biogen / Idec.

نحن نحترم الخصوصية.

انتباهك إلى الحياة مع MS جعلتنا المدونة جزءًا مرئيًا من مجتمع التصلب المتعدد ، وبسبب ذلك ، سيأخذ الأشخاص مكالماتنا.

كان لدي وقت طويل وفي محادثة أخرى في اليوم التالي مع الدكتورة كارمن بوزيتش ، نائبة رئيس قسم سلامة الأدوية والمخاطر في شركة Biogen / Idec. كانت منفتحة جدًا في تقديم المعلومات والإجابة على جميع أسئلتي حتى أتمكن من ربطهم بالمجتمع.

أثناء النظر إلى صفحات الملاحظات الخاصة بي من هذه المحادثة ، أعلم أنه سيكون لدينا الكثير للحديث عنه الأسابيع القادمة. في مقابل الوقت والاهتمام الذي أتيحت لي ، أردت أن أعطي شيئا إلى الناس الذين يحاولون تحسين حياتنا: ردود الفعل من قرائنا.

في قراءة التعليقات على مدونات Tysabri الأخرى (ولأجل أغراضي الخاصة) من الواضح بالنسبة لي أننا جميعًا نريد المزيد من المعلومات عندما يتعلق الأمر بـ Tysabri وحالات PML. لقد قوبل ذكرى لنقص المعلومات هذا بتعاطف يحد من التعاطف. يبدو أن شركة Biogen / Idec تحاول إيجاد طريقة للحصول على هذه المعلومات نفسها بشكل أفضل والتي نطالب بها. الشيء هو أنهم لا يعرفون أفضل طريقة للقيام بذلك.

حالياً ، يتدفق خط أنابيب المعلومات من التصنيع إلى الطبيب. كان التوقع أنه إذا أردنا أن نعرف شيئًا عن علاقتنا الخاصة أو حالة الـ PML حول العالم ، فإننا ببساطة نطلب من طبيب الأعصاب أن يصف لنا Tysabri. من التعليقات التي نقلتها ، من الواضح أنه لا يحدث!

لذا ، وأنا آخذ قلقهم من القيمة الاسمية هنا ، أنا أسألك كيف ترغب في الحصول على معلومات عن Tysabri و PML.

الفكرة الحالية هي توفير منظمات للمرضى ، مثل مجتمعات مرض التصلب العصبي المتعدد والجمعيات وما شابه ، مع معلومات محدثة يمكن نشرها من هناك. اقترحت أن أكثر من طريقة سحب مقابل الدفع (كما هو الحال في مستودع المعلومات التي يمكن أن نستخلص منها ما نحتاجه) قد يكون خيارًا.

لقد كانت مدونات Tysabri الخاصة بنا مكانًا يأتى فيه الناس للمغادرة وقراءة التعليقات والأسئلة. مجتمع مرض التصلب العصبي المتعدد عبارة عن مجموعة نشطة من المرضى وشعوري هو أن وجود مكان يمكننا من خلاله الحصول على المعلومات ، بدلاً من جعلها "تغذى" لنا ، سيكون أفضل.

لقد عرفنا منذ فترة طويلة أن أعضاء المجتمع فارما قراءة منشوراتنا وتعليقاتكم هنا. الآن ، لديك منتدى مباشر (أكثر أو أقل) لإخبارهم كيف يمكنهم خدمتنا بشكل أفضل. دعونا نستفيد من ذلك!

لذا ، يُرجى إعلامنا بما يحبطك بشأن تدفق المعلومات الحالي ، وكيف يمكنك رؤيته "ثابتًا" ونوع المعلومات التي تريدها.

لدينا مستأسد منبر ، والأصدقاء ، دعونا نضعها على نحو جيد!

أتمنى لك ولعائلتك أفضل صحة.

الهتافات ،
TrevisLast تحديث: 12/7/2009 هام: الآراء والآراء الواردة في هذه المقالة تلك للمؤلف وليس كل يوم الصحة. عرض المزيد أي آراء أو نصائح أو بيانات أو خدمات أو إعلانات أو عروض أو معلومات أو محتوى آخر يتم التعبير عنه أو إتاحته من خلال المواقع من قبل أطراف ثالثة ، بما في ذلك مزودي المعلومات ، هي تلك الخاصة بالمؤلفين أو الموزعين المعنيين وليست الصحة اليومية. لا تضمن Everyday Health أو مرخصوها أو أي من مزودي المحتوى التابعين لجهات خارجية دقة أو اكتمال أو فائدة أي محتوى. علاوة على ذلك ، لا يوافق كل من Health Everyday أو مرخصيها أو يتحملون مسؤولية دقة وموثوقية أي رأي أو مشورة أو تصريح يتم تقديمه على أي من المواقع أو الخدمات من قِبل أي شخص آخر غير ممثل الصحة أو المرخص المرخص له أثناء العمل في المؤسسة الرسمية. سعة. قد تتعرض من خلال المواقع أو الخدمات إلى محتوى ينتهك سياساتنا أو أنه صريح جنسيًا أو مخالفًا. يمكنك الوصول إلى المواقع والخدمات على مسؤوليتك الخاصة. نحن لا نتحمل أي مسؤولية عن تعرضك لمحتوى طرف ثالث على المواقع أو الخدمات. لا تفترض كل من الصحة اليومية ومرخصيها ، والتنازل صراحةً ، عن أي التزام بالحصول على أي معلومات بخلاف تلك المقدمة إليها من مصادر الطرف الثالث. يجب أن نفهم أننا لا ندافع عن استخدام أي منتج أو إجراء تم وصفه في المواقع أو من خلال الخدمات ، كما أننا لسنا مسؤولين عن سوء استخدام منتج أو إجراء بسبب خطأ مطبعي. انظر أقل

ترك تعليقك


10 علامات الشخير طفلك هو مشكلةالرؤية السعي: هل لديك عينيك فحصها في الآونة الأخيرة؟مرض التصلب العصبي المتعدد والسفرمنع الاكتئاب لدى الأطفالارتفاع ضغط الدم - القاتل الصامت. هل لديك ذلك؟It's Al Fall Fall: How's Your MS Today؟علم التشريح لذبحة كرونتذكير: MS Book Club ، 31 يوليو