We Are Not Our MS، But MS Is Us


We احترم خصوصيتك. منذ بضع سنوات ، كتبت مدونة عن اللغة "الصحيحة السياسية" التي حصلت على بعض اللعب حول الإنترنت. اليوم ، كما تحدثت أمام غرفة مزدحمة من الممرضات في المنزل للحديث عن مرض التصلب العصبي المتعدد ، أدركت أني أصبحت أفهم المفهوم بشكل أفضل قليلاً.

We احترم خصوصيتك.

منذ بضع سنوات ، كتبت مدونة عن اللغة "الصحيحة السياسية" التي حصلت على بعض اللعب حول الإنترنت. اليوم ، كما تحدثت أمام غرفة مزدحمة من الممرضات في المنزل للحديث عن مرض التصلب العصبي المتعدد ، أدركت أني أصبحت أفهم المفهوم بشكل أفضل قليلاً.

هناك أحمال بطانات واحدة حول MS: "لدي مرض التصلب العصبي المتعدد ولكن مرض التصلب العصبي المتعدد ليس لي. "" أنا شخص مع MS - PERSON الأول! "" أنا لست مرضي ".

هذا هو واحد النهائي الذي كان لي أفكر اليوم.

أنا لست بلدي MS. أنت لست MS الخاص بك. ولكن ، بطريقة ما ، يجب أن نتوصل إلى حقيقة أن مرض التصلب العصبي المتعدد هو لنا. أعني بذلك أن الناس يعرفون فقط عن مرض التصلب العصبي المتعدد من خلالنا ؛ أو على الأقل يبدو أن هذا هو الطريق الذي يعرفه معظم الناس عن مرضنا.

كما تحدثت عن مرض مرض التصلب العصبي المتعدد ، من أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد ، من الصعوبات للعائلات مع MS ، بدأت أدرك أن المجموعة من المتخصصين في الرعاية الصحية تجمعوا لم يكن فقط معرفة مرض التصلب المتعدد ، ولكن أيضا الناس وراء مرض التصلب العصبي المتعدد. الأشخاص الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد ... بدأت أفهم ذلك ، في حين أنني لا MS ، MS هو لي ... وأنت وكلنا.

نحن وجه يمكن للناس وضعت للمرض. نحن لسان حال الأشخاص الذين يريدون (أو بحاجة إلى) معرفة المزيد عن مرض التصلب العصبي المتعدد. نحن الممثلون غير المنتخبين لشرط لا يوجد علاج له ؛ التي لا يعرف سببها.

نحن لسنا مرض التصلب العصبي المتعدد ... ولكن مرض التصلب العصبي المتعدد هو لنا.

الطريقة التي تعامل بها MS الآن - على عكس ما كانت عليه في الماضي - هي بسبب كيفية دفع الأطباء لدينا لفهم احتياجاتنا . الطريقة التي ينظر بها الأشخاص إلى شخص تم تشخيصه حديثًا بمرض التصلب العصبي المتعدد قد تكون بسبب محادثة أجريناها معهم في الماضي. كيف نعيش حياتنا كل يوم هو ممثل 400،000 زائد الناس في بلادنا و 2.3 مليون منا في جميع أنحاء العالم.

التصلب المتعدد ، لكثير من الذين يعرفون ذلك من خلالنا فقط ، هو لنا.

يبدو أن الممرضات هذا الصباح أكثر استعدادًا لفهم ما كنت أحاول قوله لأنهم يعملون مع العديد من الأشخاص المصابين بشكل كبير بالتصلب المتعدد. أظن أن تعاطفهم وتعاطفهم هو أحد الأسباب التي دفعتهم إلى التمريض في المقام الأول. ولكن كان من الجميل أن نعرف أنهم يرغبون في التعامل مع إخوتنا وأخواتنا في مرض التصلب العصبي المتعدد مع أقصى درجات الاحترام والرعاية.

لذا ، بينما أعرف أنه مجرد عبء إضافي يتحمله على أكتاف محملين بالفعل بأكثر مما نحن عليه. أود أن أقترح أننا نتحمل مسؤولية تجاه بعضنا البعض للإقرار بأن العالم يعتبر مرض التصلب العصبي المتعدد هو الآخر. وهذا ليس شيئًا جيدًا دائمًا.

أتذكر أنني قرأت مشاركة من أحد مجتمعاتنا تقول إن زوجها قد نبهها بعد سماع خطاب من شخص مصاب بمرض التصلب المتعدد يصعد الجبال. "انظر ، أنت فقط كسالى". قال لها.

كيف نعيش حياتنا هو لنا ولأولئك المقربين منا. ومع ذلك ، أعتقد أنه من الجدير بالمناقشة في هذه الصفحات أن لدينا فرصة - إن لم تكن حتى مسؤولية - أن نعيش حياتنا لشيء أكبر كذلك.

خاطرة؟

أتمنى لك ولعائلتك أفضل من الصحة.

الهتافات>

Trevis

لا تنس أنه يمكنك أيضا متابعتي عبر صفحة حياتي مع MS Facebook و على تويتر آخر تحديث: 9/7/2011 مهم: آراء وآراء أعرب في هذه المقالة هي تلك المؤلف وليس الصحة اليومية. عرض المزيد أي آراء أو نصائح أو بيانات أو خدمات أو إعلانات أو عروض أو معلومات أو محتوى آخر يتم التعبير عنه أو إتاحته من خلال المواقع من قبل أطراف ثالثة ، بما في ذلك مزودي المعلومات ، هي تلك الخاصة بالمؤلفين أو الموزعين المعنيين وليست الصحة اليومية. لا تضمن Everyday Health أو مرخصوها أو أي من مزودي المحتوى التابعين لجهات خارجية دقة أو اكتمال أو فائدة أي محتوى. علاوة على ذلك ، لا يوافق كل من Health Everyday أو مرخصيها أو يتحملون مسؤولية دقة وموثوقية أي رأي أو مشورة أو تصريح يتم تقديمه على أي من المواقع أو الخدمات من قِبل أي شخص آخر غير ممثل الصحة أو المرخص المرخص له أثناء العمل في المؤسسة الرسمية. سعة. قد تتعرض من خلال المواقع أو الخدمات إلى محتوى ينتهك سياساتنا أو أنه صريح جنسيًا أو مخالفًا. يمكنك الوصول إلى المواقع والخدمات على مسؤوليتك الخاصة. نحن لا نتحمل أي مسؤولية عن تعرضك لمحتوى طرف ثالث على المواقع أو الخدمات. لا تفترض كل من الصحة اليومية ومرخصيها ، والتنازل صراحةً ، عن أي التزام بالحصول على أي معلومات بخلاف تلك المقدمة إليها من مصادر الطرف الثالث. يجب أن نفهم أننا لا ندافع عن استخدام أي منتج أو إجراء تم وصفه في المواقع أو من خلال الخدمات ، كما أننا لسنا مسؤولين عن سوء استخدام منتج أو إجراء بسبب خطأ مطبعي. انظر أقل

ترك تعليقك


Mint-a-fied Sugar Snap Pea Salad

الحمية والتغذية

'M' لـ

علم الأعصاب
FDA Panel Backs Novel COPD Drugفيتو خلية الخلايا الجذعية الفيتو وسياسات الصحةالتعب في مرضى COPD غالبا ما يسبق الاستشفاء4 مساجات لتخفيف ألم التهاب المفاصلBattling Depression in Crohn's Diseaseخمسة ديناميات متغيرة للحياةThoughts on Stress and Breast CancerStudy Links Multiple Sclerosis to Dementia Risk